Malgré d’excellents résultats, le service d’oncologie pédiatrique de Garches, en Île-de-France, a fermé le 24 juillet dernier. Ni les arguments médicaux, ni les grèves de la faim de parents d’enfants malades n’ont influé sur cette décision. Nous avons demandé au documentariste Jean-Yves Bilien de nous donner son point de vue, qu’il livre sans ambages ni langue de bois.
Jean-Yves Bilien
Documentariste, réalisateur de « Cancer Business Mortel ». www.jeanyvesbilien.com
Je viens de finir mon dernier film « Cancer Business Mortel ? » sur le service d’oncologie pédiatrique du Dr Delépine à Garches, et j’ai envie de paraphraser Marcellus dans « Hamlet » : Y aurait-il quelque chose de pourri au royaume de la médecine en France ?
Nicole Delépine, cancérologue et responsable de l’unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital universitaire Raymond Poincaré à Garches (AP-HP), pratique avec son équipe une cancérologie individualisée, mieux tolérée par les patients et plus efficace. Ses résultats parlent d’eux-mêmes, avec plus de 90 % de rémission sur des tumeurs osseuses chez l’enfant, contre 50 % ailleurs. Après trente ans de pratique, le Dr Delépine a pris sa retraite en juillet. L’occasion pour les pouvoirs publics de décider de la fermeture du service.
Le diktat des protocoles
Manifestement, la question de la liberté de soins est d’actualité, puisque depuis les années 2000, la situation n’a cessé de s’aggraver. Les initiatives sont vues d’un mauvais œil et les protocoles ne leur laissent aucune place. Le service de Delépine devrait être une référence, eu égard à ses résultats. Mais au lieu de lui offrir les moyens de se développer, on le fait disparaître.
Nicole Delépine pratiquait une médecine orthodoxe et utilisait des traitements éprouvés, mis au point aux États-Unis à la fin des années soixante-dix par les professeurs Norman Jaffe et Gérald Rosen. Leurs recherches ont été publiées dans la littérature internationale et reproduites partout dans le monde. La praticienne retraitée a publié avec son mari, le Dr Gérard Delépine, plus de deux cents publications scientifiques nationales et internationales. Avec un leitmotiv : le refus de faire de ses patients des cobayes en les incluant dans des essais thérapeutiques.
Ce médecin n’est pas dans la norme, ce qui gène l’establishment, car elle soigne au cas par cas et ne s’inscrit pas dans le plan cancer mis en place par le gouvernement, au sein duquel tout le monde doit être soigné de la même manière. Comme le précise le Dr Jérôme Marty dans mon film :
« Le cancer de Paul sera le cancer de Jacques, sauf que […] tous les cancers sont différents parce que Jacques ce n’est pas Paul et que la médecine n’est pas une science exacte. » Au-delà de la fermeture du service de Garches, la question fondamentale du film est axée sur la liberté de soigner et du libre choix thérapeutique.
Enrôlés de force
La plupart des enfants atteints de cancer sont enrôlés d’office dans des essais cliniques pour tester de nouveaux médicaments anticancéreux. Leurs parents ne savent pas qu’il ne s’agit pas de traitements, car l’objectif des essais cliniques est moins de soigner les enfants que de collecter des données sur ces molécules. Ils ne reçoivent donc pas de soins appropriés et n’ont pas non plus accès à des protocoles reconnus. Ils reçoivent un placebo ou un médicament qu’on sait peu efficace.
Les résultats de beaucoup de ces études cliniques ne verront jamais le jour, l’industrie pharmaceutique n’ayant pas l’obligation de les produire. Souvent, elles ne publient que les positifs. Alors oui, le terme de cobaye se prête parfaitement. On fait croire aux malades que les essais cliniques vont leur sauver la vie alors que les résultats ne seront connus, si un jour ils le sont, que dix ans plus tard.
Pesticides, médicaments dangereux toujours dans le commerce, maladies nosocomiales, polluants de toutes sortes… La liste est longue, et ce ne sont pas les centaines de livres, d’articles ou de films dénonçant ces faits qui changeront quelque chose, car, pour l’heure, il ne faut rien attendre de nos politiques. C’est à nous d’agir pour renverser ce paradigme qui place notre santé après les profits générés par cette situation. Mais cette action collective pour reprendre notre santé en main et obtenir un minimum de respect reste quelque peu utopique. On ne se sent concerné, impliqué, voire immergé que lorsque la maladie nous frappe directement ou indirectement. Ce que l’industrie, en l’occurrence pharmaceutique, a bien compris. Quel cynisme !
Changer de paradigme
Aux médecins d’accepter une bonne fois pour toutes la pluralité. Nos métabolismes sont tous différents, constitués de 1014 cellules (issues, rappelons-le, d’une seule cellule, quelle magie !) qui agissent, interagissent, réagissent de façon singulière, rendant chaque corps humain unique. La maladie est la somme d’interactions d’événements intérieurs et extérieurs qui minimisent le rôle du seul vilain petit microbe. Il faut redécouvrir les bases du vivant pour engendrer un réenchantement de nos vies, et non pas subir des dogmes. Comme l’histoire des sciences le démontre, rien n’est jamais définitif. Ce qu’on a cru juste à une époque se révèle faux quelques décennies plus tard. Et cela est valable pour tous les domaines : physique, chimie, biologie, médecine, environnement…
La liberté d’expression est elle aussi nécessaire aux chercheurs indépendants. Nos gouvernants devraient mettre en place un centre de recherche pour évaluer les découvertes de ces chercheurs marginaux, encadrés par des scientifiques intègres et sans conflits d’intérêts pour en évaluer l’efficacité. Mais « bizarrement », ils ne le font pas.
Il serait également souhaitable que les facultés ouvrent leurs portes à la contradiction, à la différence, et qu’elles suscitent des débats avec ceux qui pensent autrement. La liberté de soigner et le libre choix thérapeutique doivent être au cœur du vivant et ne doivent pas être laissés à deux ou trois scientifiques à la solde de labos qui décident pour nous. Le malade doit pouvoir se soigner librement, en choisissant son médecin et son traitement, et le médecin doit prescrire le traitement qu’il juge le plus efficace en toute liberté. Je salue Nicole et Gérard Delépine, ainsi que toute l’équipe de soignants de Garches qui, depuis trente ans, écoutent et soignent les patients avec amour et respect de leur métier.
Une caricature de la désinformation
Le jeudi 10 juillet 2014, Marisol Touraine, ministre de la Santé, est invitée sur RMC dans l’émission de Jean-Jacques Bourdin, lors de laquelle elle lance, à 18 h 10 : « Les méthodes de traitements de cette unité médicale ne font l’objet et n’ont fait l’objet d’aucune évaluation scientifique. » Voilà un exemple type de désinformation. Il est tout de même surprenant de découvrir au bout de trente ans que les traitements du Dr Delépine n’ont fait l’objet d’aucune évaluation scientifique ! Est-ce à dire que depuis des décennies, les différents gouvernements ont laissé agir ce médecin dans la plus grande indifférence ? Mme Touraine n’est pas médecin et ne connaît strictement rien à la médecine et à la pharmacie. On peut se poser clairement la question : que fait-elle à ce poste ? La ministre n’avait évidemment pas de contradicteur face à elle. Et quant à M. Bourdin ne maîtrisait pas son sujet.
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